En el marco del Día Latino de Hipertensión Pulmonar, a celebrarse el 28 de noviembre, la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, presentó el reporte “Atender las Necesidades No Cubiertas de las Personas que Padecen Hipertensión Pulmonar: Un Llamado a la Acción”. Este documento, originalmente escrito en Europa y traducido en junio del 2012, fue revisado y contextualizado a la realidad latinoamericana por médicos clínicos expertos en HP, así como por representantes de organizaciones de pacientes con HP de la región durante un encuentro organizado en Medellín- Colombia, en agosto del 2014.

La compañía Bayer fue invitada a participar como patrocinador incondicional de esta importante iniciativa.

El reporte, presentado ante medios latinoamericanos el día de hoy durante el taller “Hipertensión Pulmonar - Un Llamado a la Acción en Latinoamérica” realizado en la ciudad de Santo Domingo, es precisamente la solicitud que hace la sociedad civil representada en expertos médicos y pacientes para que se ejecuten acciones concretas para mejorar diagnóstico, tratamiento y manejo integral de las personas con hipertensión pulmonar (HP).

Este llamado a la acción se enfoca en seis (6) ejes o áreas:

1. Mejoramiento del acceso a una asistencia médica profesional
2. Mejoramiento de la sensibilización y la detección temprana de la HP
3. Fomento de la investigación clínica y la innovación en HP
4. Empoderamiento del paciente y grupos de pacientes
5. Disponibilidad de apoyo psicosocial
6. Acceso a tratamiento definitivo de la HP asociada a trombo-embolismo crónico (HPTEC), conocida como “el único grupo de HP potencialmente curable “

Y hace un llamado dirigido a los siguientes grupos de actores:

Al individuo afectado por hipertensión pulmonar
A las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud
A quienes elaboran políticas en salud a todo nivel (institucional, local, nacional o regional)

La hipertensión pulmonar (HP) es una condición de salud que afecta los pulmones y el corazón, progresa rápidamente y puede ocasionar la muerte. Sus síntomas incluyen la dificultad para respirar (sensación de asfixia), cansancio, mareos y desmayos. Dado que es una enfermedad catalogada como rara y sus síntomas son poco específicos, al principio se confunde y trata como si fuera una enfermedad menos severa como el asma.

La HP es una enfermedad catalogada como rara por la EURORDIS y como sus síntomas son inespecíficos, el diagnóstico puede retrasarse hasta dos años y para algunas personas suele ser demasiado tarde: el 50% de los pacientes muere 2 años después del diagnóstico si no recibe el tratamiento adecuado. Aprender a reconocer esta enfermedad es crucial.

La hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC) es un tipo de HP potencialmente curable. La HPTEC ocurre cuando hay restricción al flujo sanguíneo a los pulmones por coágulos crónicos que se han endurecido en las arterias. Esto aumenta la presión lo que termina dañando el corazón hasta generar insuficiencia cardíaca derecha y muerte.

La HPTEC es potencialmente curable mediante una intervención quirúrgica llamada endarterectomía pulmonar. Esta cirugía consiste en remover los coágulos de las arterias que van del corazón a los pulmones. Debido a su complejidad, esta cirugía se realiza en centros altamente especializados. Entre el 60% y 80% de los pacientes operados son curados con la cirugía.

Para los pacientes de HPTEC que no logran curación con la cirugía o reinciden la FDA y EMA, entre otras agencia regulatorias, han aprobado recientemente el uso de un nuevo medicamento que mejora los síntomas y calidad de vida.

Durante la presentación del reporte: “Atender las Necesidades No Cubiertas de las Personas que Padecen Hipertensión Pulmonar: Un Llamado a la Acción”, Migdalia Denis, quien es paciente de HP y es la Presidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) señaló: “Este reporte representa para los pacientes de HP latinoamericanos un triunfo y un gran avance para entender la enfermedad en el contexto de la región. Las acciones para combatir la HP en los países europeos en cuanto a sus políticas en servicios de salud son diferentes a las nuestras, y la manera en la que los pacientes latinos hacemos frente a nuestra enfermedad también es distinta, necesitábamos un enfoque de acuerdo a nuestras características”.

“La hipertensión pulmonar es una enfermedad catalogada como rara, silenciosa y poco común. Es importante educar a la población sobre sus síntomas y características para que consulten a su médico y éste la sospeche y pueda hacer una detección oportuna -si es el caso-. Lo importante de conocer estos padecimientos es que la población comprenda a los pacientes y a sus familiares, y que apoyen las iniciativas para que haya acceso al diagnóstico oportuno en centros especializados, cobertura de los tratamientos e investigación en torno a esta enfermedad” dijo el Dr. Tomás Pulido, Jefe del Servicio de Investigación de Cardioneumología del Instituto Nacional de Cardiología, INC en México.

En el marco de la conmemoración del Día Latino de Hipertensión Pulmonar, el taller titulado “Hipertensión Pulmonar-Un Llamado a la Acción en Latinoamérica” fue un espacio franco en ideas que reunió a médicos, expertos internacionales y medios de comunicación con el objetivo de llamar a la acción en torno a esta enfermedad y hacer consciencia de lo que necesita la región para atender a este grupo de pacientes.

Mundialmente la Hipertensión Pulmonar afecta a 25 millones de personas de todas las edades. Sin embargo, es dos veces más común en mujeres y se presenta con mayor frecuencia entre los 40 y 60 años de edad .

“Para los pacientes con hipertensión pulmonar y sus familiares hay una carga emocional muy fuerte además de la económica. Es por ello que la lucha por dar a conocer esta enfermedad es fundamental. Agradecemos el apoyo a Bayer, a los medios de comunicación y a la sociedad por atender nuestro llamado” destacó Migdalia Denis durante la jornada.