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Lanzan campaña para concientizar sobre Hemofilia
Para crear conciencia en la comunidad respecto de esta enfermedad hereditaria que impide la correcta coagulación de la sangre, la Fundación de la Hemofilia, con el apoyo de Pfizer, lanzó la campaña ‘Sé tú mejor versión’. A lo largo de un año, celebridades de distintos ámbitos hablarán sobre esta enfermedad y compartirán desafíos que enfrentaron en su vida a través de videos que se compartirán en redes sociales.
5 de noviembre de 2018
“Como es poco frecuente, la hemofilia todavía es algo desconocida. La campaña busca divulgar qué es la enfermedad, cómo viven los pacientes y remarcar que, aunque presenta desafíos, se puede llevar
una vida normal si uno recibe la atención médica necesaria y el tratamiento en tiempo y forma”, indicó el Dr. Carlos Safadi Márquez, presidente de la Fundación de la Hemofilia de Buenos Aires.
Según el presidente de la Fundación, hasta hace poco la hemofilia era una enfermedad muy condicionante y el entorno también tenía mucho temor: “veíamos madres sobreprotectoras, quienes involuntariamente generaban más discapacidad. Hoy vemos niños pequeños o escolarizados que están en perfecto estado de salud, los ves correr y practicar deportes a la par de niños sin hemofilia”, subrayó.
“El principal desafío de los pacientes es alcanzar los mismos logros que las demás personas. En mi caso, que tengo hemofilia, pude hacer una carrera universitaria y académica, también practicar deportes, pero no fue fácil: tenía un examen y me levantaba esa mañana sin saber si iba a poder caminar o no; así, los logros se ponen en otra dimensión”, sostuvo el Dr. Safadi Márquez.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria ocasionada por la ausencia o disminución de un factor de la coagulación. En el caso de la hemofilia A es el Factor VIII y en el caso de la hemofilia B, el Factor IX. Estos factores forman parte del sistema de coagulación y determinan que un vaso sanguíneo cuando se lesione sea reparado. El paciente que tiene hemofilia tiene una demora en esta capacidad de sanar el vaso sanguíneo, por eso la principal manifestación es la hemorragia que, si bien se puede producir en cualquier parte del cuerpo, lo más característico es que el sangrado ocurra dentro de las articulaciones y en los músculos.
“La hemofilia no es prevenible ni contagiosa. Por eso, esta campaña sencillamente busca informar y apunta a poner en el vocabulario de la gente la palabra hemofilia y que se sepa de qué se trata. Hacerlo a través del lema "sé tú mejor versión" va más allá de lo que significa vivir con hemofilia, es tener la capacidad de ser la mejor persona con las características que se tienen, con lo que se nace y se hace, es intentar tener una vida plena”, manifestó la Dra. Daniela Neme, hematóloga y Directora Médica de la Fundación de la Hemofilia.
Uno de los puntos que la campaña resaltará es la importancia de que los pacientes cumplan con el tratamiento al 100%. “Éste hoy consiste en la administración por vía endovenosa del factor faltante. Puede ser ‘a demanda’ ante una hemorragia, o, en el caso de los pacientes con hemofilia severa, en una forma llamada ‘profiláctica’, es decir, de administración continua para prevenir dichas hemorragias, sobre todo articulares, y de este modo disminuir al máximo el riesgo de que se produzca un deterioro irreversible de la articulación”, explicó la Dra. Neme.
Ante un sangrado, la articulación empieza a sufrir en forma progresiva, pudiendo ocasionar, con el tiempo, inmovilidad total de la articulación de rodillas (la persona camina con dificultad, debe usar muletas o silla de ruedas) o codos (encuentra dificultades para cocinar o vestirse por su cuenta).
Según indicó la especialista, en Argentina hay registrados más de 2.700 pacientes. Cerca del 60% de los pacientes con hemofilia cursan la forma severa.
“Son porcentajes elevados que tienen que ver con que el diagnóstico está más enfocado en los pacientes con hemofilia severa, adonde los síntomas son más precoces y suelen aparecer antes del año de vida. En cambio, en los pacientes con hemofilia leve, si bien pueden tener valores del factor por debajo de los normales, el diagnóstico se hace más tarde, tal vez en la adolescencia o en la edad adulta, cuando el individuo se somete a una cirugía y tiene un sangrado mayor al esperado o porque se le detectó en el estudio pre-quirúrgico”, refirió la Dra. Neme.
Actualmente, el tratamiento está provisto por las obras sociales o el Estado con cobertura al 100%, ya sea con el tratamiento a demanda o para hacerlo de forma profiláctica en quienes tienen hemofilia severa, pero sólo hasta los 18 años.
“Todos los menores de 18 tienen cobertura del factor faltante al 100% para hacer profilaxis, evitando así los episodios hemorrágicos; esto tendría que incluir también a los adultos, creo que es el próximo paso, por un tema de salud articular y de calidad de vida. Después de los 18, sólo se tiene acceso a la medicación a demanda, es decir, cuando surge un problema, aunque hay consenso internacional de que durante toda la vida se debe evitar que el paciente sangre por las secuelas irreversibles que luego traen estos episodios”, informó el Dr. Safadi Márquez.
En la misma línea, la Dra. Neme señaló que desde la Fundación están trabajando con los organismos involucrados para que los pacientes puedan seguir con la profilaxis, que siempre es superior al tratamiento a demanda, porque previene las hemorragias que provocan las lesiones.
La hematóloga también explicó que el tratamiento ideal es el realizado en el contexto del domicilio. Para esto, independientemente de la severidad y edad del paciente, se entrena sobre la técnica de autoinfusión primero a los padres y luego al niño. Así se les enseña no sólo cómo infundir, sino a que tengan la capacidad de reconocer rápidamente el desarrollo de una hemorragia, saber la dosis del factor que deben autoadministrarse y durante cuántos días.
“Es un aprendizaje continuo y gradual, que va perfeccionándose con los años. Es ideal hacer la profilaxis antes de que el chico vaya a la escuela o tenga actividad física importante o deportiva, para que esté protegido y prevenga el desarrollo de lesiones”, manifestó la Dra. Neme.
“Todavía hoy persiste el mito de que si un paciente se corta, no para de sangrar; esto no es cierto. La gente desconoce que, en realidad, el principal problema de la enfermedad son los daños articulares que puede generar el sangrado. Se cree que es un problema exclusivamente de coagulación, pero es una circunstancia que puede derivar en este otro problema, que es ciertamente mucho más serio”, concluyó el Dr. Safadi Márquez.
Acerca de la Fundación de la Hemofilia
El 26 de octubre, la Fundación de la Hemofilia cumplió 74 años. Hablar hoy de hemofilia en la Argentina es mucho más fácil porque hemos instalado la problemática de un modo prudente y con seriedad profesional. Desde el principio hemos luchado por mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes siendo ese nuestro lema.
La atención de la persona con hemofilia siempre fue y será una prioridad para todos los que integramos la Fundación de la Hemofilia. En 2014, festejamos nuestros 70 años de intensa labor, con la decisión de enfrentar los nuevos desafíos con el mismo compromiso que lo hicieron todos aquellos que nos han precedido. Viajaron especialmente para sumarse al festejo, el Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, Sr. Alain Weill, y la Vicepresidenta Médica, Dra. Marijke van den Berg, quienes destacaron públicamente el compromiso y el trabajo de la Fundación de la Hemofilia.
En su carta de despedida el Presidente de la Federación Mundial nos decía “Ustedes cuentan con un maravilloso equipo en vuestra Fundación, su dedicación y entrega son extraordinarios”. Visite la página de internet de la Fundación: www.hemofilia.org.ar. Más información: info@hemofilia.org.ar y (011) 4963-1755