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Por Carina Barber
Riesgos y causas de la "enfermedad invisible"
14 de mayo de 2009
Al menos 800.000 personas sufren en la Argentina de fibromialgia, una afección dolorosa crónica conocida como “la enfermedad invisible”. Los pacientes, en su gran mayoría mujeres, deben lidiar con el dolor que causa la patología y, además, con la incomprensión de quienes los rodean.

Así lo afirmó la Asociación Civil FibroAmérica en un acto con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), que se conmemora cada 12 de mayo.

“Recién en 1992, la Organización Mundial de la Salud reconoció a la fibromialgia como una enfermedad”, comentó Blanca Mesistrano, fundadora de FibroAmérica. “El dolor no se ve. La fibromialgia no deja rastros en análisis, ni en el cuerpo, y el diagnóstico es difícil de hacer. Es muy difícil tratar una enfermedad si no se reconoce que existe. Apuntamos a concientizar para que los afectados busquen solución, y para que los médicos traten de conocer más sobre esta patología”.

El Dr. Osvaldo D. Messina, jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos "Cosme Argerich" y profesor de Reumatología en la Facultad de Medicina de la UBA, explicó que “es una de las enfermedades reumatológicas más frecuentes”, y que si bien no hay cifras de prevalencia locales, “se estima que 2% a 5 % de la población la padece. Si así fuera, hablaríamos de 800.000 a 2.000.000 de personas afectadas en la Argentina”.

La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. Nueve de cada 10 casos se presentan en mujeres. A menudo se asocia con el SFC, un cansancio o agotamiento fuerte y prolongado (fatiga), que no se alivia con el descanso y que disminuye la capacidad para desempeñarse cotidianamente.

El Dr. Messina enfatizó que “usualmente, no es fácil realizar el diagnóstico de fibromialgia, por varias razones. En primer lugar, muchos médicos no especializados desconocen su existencia y minimizan los síntomas, asociándolos a trastornos psiquiátricos. En segundo término, las formas de presentación clínica pueden ser muy variadas (dolor difuso crónico, trastornos del sueño, cansancio, cefaleas, hormigueo, ansiedad, boca y ojo secos, fenómeno de Raynaud , colon y vejiga irritable y otros). Sin embargo, la manifestación cardinal es el dolor difuso, junto con la sensibilidad dolorosa a la palpación de regiones anatómicas específicas en 11 de 18 puntos ‘gatillo’”.

El especialista indicó que existen medidas terapéuticas eficaces que permiten mantener una buena calidad de vida al paciente con fibromialgia. No obstante, muchas personas aún no están diagnosticadas, y por ende cargan con todos los síntomas de la enfermedad con una calidad de vida empobrecida. Por eso, la Sra. Mesistrano enfatizó que “es imprescindible consultar al médico ante la aparición de síntomas de dolor sostenido durante tres meses o más. Hay soluciones, pero tenemos que buscarlas”.

El acto por el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica se realizó, este año, en el Museo de Arte Latinoamericano de Buenos Aires (MALBA), con la presencia de una cantante que brindó un espectáculo musical a los asistentes.

La elección del lugar se debió a la relación entre la fibromialgia, la hipersensibilidad que otorga esta afección, y el arte. El dolor crónico no se ve. A diferencia de una fractura expuesta, es interno, y es frecuente que médicos, familiares y amigos no le crean a quien afirma sufrir este tipo de padecimiento. Es por eso que varios artistas que padecen dolor crónico decidieron plasmarlo en sus obras, exteriorizando sus vivencias y graficando aquello que sienten.

El dolor, como experiencia negativa, puede acarrear la disminución o pérdida de la capacidad laboral; la destrucción de relaciones, amistades y matrimonios; aislamiento; falta de autoestima; insomnio; ideas suicidas; frustración; e incluso enfrentamientos con obras sociales y prepagas para obtener cobertura para la enfermedad.

Como experiencia positiva, es posible afirmar que “lo que no mata, fortalece”: para muchas personas, el dolor crónico se convierte en una oportunidad de desarrollar fortaleza interna, introspección y autoconocimiento.

Una de las artistas más famosas con fibromialgia fue la pintora Frida Kahlo, luego de sufrir accidentes que cambiarían su sensibilidad para siempre. Una pintura suya reza “Pies para que los quiero Si tengo alas para volar”. Pintores contemporáneos con dolor crónico exponen obras en el sitio web www.painexhibit.com .

Generalmente, los afectados atraviesan ambos aspectos, en forma cíclica, y requieren comprensión y paciencia, ya que deben afrontar una condición que les produce debilidad y enojo.

Qué es la fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. Nueve de cada 10 casos se presentan en mujeres. Pese a que los síntomas pueden aparecer a edad temprana (incluso en niños), la mayoría se manifiesta durante la post-menopausia.

Sus principales signos son: dolor generalizado durante más de tres meses y al menos 11 puntos dolorosos de los 18 ‘puntos gatillo’ (que duelen al presionarlos) identificados para la fibromialgia. Otros síntomas son: fatiga, agotamiento extremo continuo, confusión, pérdida de memoria a corto plazo, pensamiento desorganizado, depresión, hipersensibilidad táctil, visual y auditiva, dificultad en la concentración, insomnio y dolores musculares.

Se calcula que los pacientes deambulan unos tres años por los consultorios hasta obtener un diagnóstico acertado. “Cabe aclarar que no se trata de un problema psicológico ni psiquiátrico: es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central (SNC), en la que por alguna causa desconocida se modifica el impulso que llega al cerebro. Esto lleva a que estímulos como la brisa o el roce de la ropa sean interpretados en forma errónea como dolor”, comentó la Sra. Mesistrano.

El 30% de los afectados pierde el empleo; también se pierden amigos (por no acudir a reuniones sociales) y, en ocasiones, se destruye el hogar, ya que pese a parecer personas sanas deben hacer reposo durante mucho tiempo, algo que no todas las familias pueden comprender.

Acerca de FibroAmérica

La Asociación Civil FibroAmérica, mucho antes de constituirse como tal, ya estaba trabajando en la defensa de pacientes. Su propósito es concientizar, sensibilizar, orientar, informar y difundir datos acerca de la patología. Defiende los derechos de los afectados ante las autoridades, y trata de acercarse tanto a los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química como a sus familiares, para ayudarlos a sobrellevar esta condición.

FibroAmérica también pugna por lograr trabajos especiales para los afectados, que se adapten a las posibilidades y capacidades que tienen tras contraer la enfermedad. Como la energía del paciente se reduce a un 40%, no puede cumplir un horario diario continuo, y las personas que trabajan de esa forma terminan agotadas, doloridas, con mala calidad de vida.

La entidad es miembro de la International Leaders Against Pain Coalition, de la Fundación Geiser, de la National Fibromyalgia Association y de la International Alliance of Patients Organizations (IAPO).

En nuestro país, los interesados en participar de los encuentros pueden escribir al e-mail fibroamerica@gmail.com, o ingresar al sitio web http://fibroamerica.blogspot.com , o el grupo web www.groups.google.com/group/fibroamerica.